§3 - La dottoressa Maria Rita Noviello, coordinatrice screening oncologici ASL Roma3 e la dottoressa Marta Branca, direttore generale ASL Roma3 a "Buongiorno Salute" il 29 marzo 2021 alle ore 17,15 dalle pagine Fb di "Salute Donna onlus" e "Buongiorno Salute. Ecco il programma completo:
Guarda il video registrato della diretta:
§2 - Lettera di ringraziamento di Annamaria Mancuso, coordinatrice e presidente di "Salute donna onlus", al Gruppo delle 36 associazioni nazionali - tra cui L'Albero - per la loro collaborazione attiva
febbraio 2021
Carissimi,
come Gruppo di Associazioni portiamo avanti, fin dal 2014, iniziative a favore di pazienti oncologici e onco-ematologici su tutto il territorio nazionale e, con questa mia, voglio ringraziarvi personalmente per il prezioso lavoro e il costante contributo, apportato da ciascuna di Voi, alle nostre attività nel corso di questi anni.
Il 2021 ci ha già visti protagonisti di un’importante iniziativa a livello nazionale sul tema della migrazione sanitaria. Come tutti sapete, lo scorso 29 gennaio abbiamo presentato i dati dell’analisi socio-economica, condotta insieme al CREA Sanità, sul fenomeno. All’incontro ha partecipato Andrea Urbani, il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, al quale abbiamo già richiesto di essere auditi presso il Comitato LEA, incaricato di attuare strategie adeguate per arginare il problema della migrazione sanitaria evitabile.
Oltre al tema della migrazione sanitaria, porteremo avanti nell’anno in corso, la questione relativa ai diritti dei pazienti lavoratori al fine di sostenere - a partire dai 5 Disegni di Legge che abbiamo contribuito a far presentare a tutte le forze politiche - l’attuazione di un Testo Unico in materia.
Ci occuperemo inoltre di medicina territoriale, del Piano oncologico Europeo, della buona politica con la terza edizione del Cancer Policy Award e di tutte le istanze da Voi suggerite a livello nazionale e regionale che porteremo come sempre all’attenzione dei decisori politici.
Siamo un Gruppo in costante crescita e nel corso di questi anni ci siamo affermati come la prima piattaforma italiana di stakeholder in oncologia, che ad oggi conta 36 Associazioni Pazienti, 44 membri della Commissione tecnico-scientifica, 67 parlamentari dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” e 4 Intergruppi regionali (Lombardia, Lazio, Puglia e Calabria).
È recente la notizia della nascita di ROPI – Rete Oncologica dei Pazienti Italia, un’iniziativa che ha suscitato numerose perplessità nel mondo del volontariato poiché in Italia abbiamo la fortuna di avere da anni reti consolidate ed efficienti, coordinate dagli stessi pazienti, che si occupano di tutti gli aspetti umani, sociali e dei diritti di chi sta attraversando la malattia. Sembra quindi dispersiva e poco costruttiva questa frammentazione e credo che sia utile affermare sempre di più il ruolo che il nostro network svolge nei confronti delle persone che convivono con il cancro e come interlocutore di valore e credibile per le Istituzioni.
La consapevolezza delle difficoltà legate all’emergenza sanitaria nazionale che stiamo vivendo, non ci farà perdere di vista l’obiettivo unico e condiviso che abbiamo come Gruppo: quello di perseguire la difesa dei diritti dei pazienti ad una migliore presa in carico e cura su tutto il territorio nazionale.
Ringraziandovi ancora per il prezioso supporto, vi mando i miei più cari saluti.
Annamaria Mancuso
Coordinatrice del gruppo
“La Salute un bene da difendere, un diritto da promuovere” e
Presidente Salute Donna onlus
§1 - Progetto "La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere" per tutti: gli associati a L'Albero delle molte Vite hanno attivamente contribuito alla compilazione dei questionari in collaborazione con la onlus in vista di una prossima interrogazione parlamentare sulla diversa qualità e disparità regionale sui servizi offerti dal SSN per la cura oncologica e non solo
"Il progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è promosso e coordinato da Salute Donna onlus con la collaborazione di altre 23 Associazioni, impegnate nella segnalazione dei bisogni dei pazienti oncologici e onco-ematologici da loro rappresentate su tutto il territorio nazionale. Prende avvio nel 2014 dalla realtà quotidiana con cui si confrontano le Associazioni, e che ha il suo maggior punto critico nei ritardi e nelle gravi disparità che ancora sussistono nell’assistenza e cura dei pazienti tra le diverse regioni italiane, disparità che alimentano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria".
(Fonte: https://www.salutebenedadifendere.it/il-progetto/)
NOI CON LORO:
L'Albero delle molte Vite nell'elenco delle associazioni che aderiscono al progetto nazionale
https://www.salutebenedadifendere.it/le-associazioni/
CONSULTA IL SITO:
https://www.salutebenedadifendere.it/
NEWS:
Ufficio Stampa Salute Donna Onlus
DISCUSSIONE ALLA CAMERA "ACCORDO DI LEGISLATURA" PER
"La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere"
a nome di Annamaria Mancuso abbiamo il piacere di annunciarvi che, dopo la discussione in Senato dello scorso 6 marzo, oggi 1° luglio alle ore 15.00 verranno votate e discusse le mozioni sull’Accordo di Legislatura alla Camera. In occasione di questo importante risultato invieremo una lettera al Ministro della Salute a nome del gruppo di cui vi riportiamo un estratto del testo:
“è stata votata ieri all'unanimità alla Camera dei Deputati la mozione Lazzarini, che fa esplicito riferimento all’Accordo di Legislatura in 15 punti sulla presa in carico dei pazienti oncologici e onco-ematologici proposto da 25 Associazioni pazienti* ai partiti politici il 7 febbraio 2018 prima delle scorse elezioni legislative. Questa mozione ricalca un atto di indirizzo praticamente identico: l’ordine del giorno unitario proposto e votato anch’esso all'unanimità dal Senato il 6 marzo scorso.
Si può dire che per la prima volta tutto il Parlamento abbia raccolto e condiviso le istanze nate dalla collaborazione e dal confronto fra Associazioni pazienti, clinici, società scientifiche ed imprese del settore sanitario in modo trasparente. L’Accordo di Legislatura vuole essere un percorso ideale per i diritti dei pazienti oncologici che, dopo l’espressione sovrana del Parlamento, vorremmo che il Governo facesse suo.
Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che da paziente oncologica ho l’onore di coordinare ha assicurato negli anni un dialogo pressoché costante fra la politica nazionale e regionale e l’universo delle Associazioni pazienti, dialogo ispirato sempre dal rispetto delle esigenze di sostenibilità del sistema e di piena trasparenza nei confronti delle istituzioni.
I punti dell’Accordo vertono su aspetti che riteniamo, a diverso titolo, strategici per migliorare il sistema di presa in carico dei pazienti: dai modelli organizzativi quali le reti oncologiche, le Breast Unit, i Protocolli Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA), il piano oncologico nazionale i centri di accoglienza e servizi; alle risorse quale il fondo per i farmaci oncologici innovativi, le disparità regionali, la diffusione dei test molecolari; dal riconoscimento della multidisciplinarietà dell’oncologia e del ruolo della psiconcologia, fino alla corretta informazione al paziente e alla lotta contro le fake news.
Occorrerebbe condividere con il Ministero della Salute quanto già fatto sulle questioni elencate dall’Accordo di Legislatura e, in questa prospettiva, la proposta che Le facciamo è quella di aprire un tavolo con le Associazioni e la Commissione tecnico-scientifica del nostro progetto per definire i passi da compiere e costruire il futuro della presa in carico di noi pazienti. Ci sono quasi 3,5 milioni di malati di cancro in Italia che hanno bisogno di sentire una maggiore presenza da parte dello Stato, di ottenere risposte organizzative importanti per non sentirsi soli. In questo senso, il portato del lavoro delle Associazioni pazienti non vuole essere unicamente quello di fare da pungolo ma costituire punto di riferimento concreto e costante che sappia mettere in evidenza il vissuto reale e le necessità dei pazienti al fine di contribuire ai processi decisionali che riguardano la sanità e i cittadini.”
* tra le quali L'Albero delle molte Vite.
NEWS:
Ufficio Stampa Salute Donna Onlus
COMUNICATO STAMPA - "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere"
Tumore al seno, approvata dal Consiglio Regionale della Lombardia mozione per la creazione di piani di prevenzione rivolti alle donne con mutazioni genetiche germinali
Il Consiglio Regionale della Lombardia approva una mozione presentata dall’Intergruppo
“Insieme per un impegno contro il cancro” finalizzata alla creazione di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali per le donne affette da mutazioni genetiche che potrebbero causare il tumore al seno.
Nuovo successo del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da da promuovere”
coordinato da Salute Donna onlus con il per la realizzazione di piani di prevenzione sul cancro rivolti
alle donne che presentano mutazioni genetiche germinali.
Milano, 3 luglio 2019 – Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato con voto unanime una mozione presentata dal Consigliere Alessandro Corbetta, coordinatore dell’Intergruppo consiliare “Insieme per un impegno contro il cancro”, con la collaborazione delle Associazioni pazienti e degli altri 25 membri dell’Intergruppo, rivolta a creare le premesse per una migliore prevenzione per quelle donne che presentano mutazioni genetiche germinali, indicando così una forte probabilità di sviluppare un tumore al seno.
La mozione prevede diversi impegni per la Giunta Regionale. Come primo punto essa prevede che le Breast unit regionali siano il luogo in cui un’equipe di esperti multdisciplinari accompagnino le donne nel programma di sorveglianza. Si prevede inoltre la creazione di percorsi diagnostici dedicati per le donne affette da mutazioni genetiche germinali oltre a stabilire che i test siano effettuati unicamente all’interno di centri autorizzati dalla Regione.
L’atto di indirizzo poltico stabilisce altresì l’esenzione dal ticket per tutte le prestazioni correlate all’interno di un percorso di consulenza genetica oncologica. Si ribadisce infine l’urgenza di istituire un PDTA per le mutazioni BRCA 1 e BRCA 2 che includa sia i soggetti malati che i loro familiari di sesso maschile o femminile.
«Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” segna un altro punto a suo favore, portando a livello regionale delle istanze valide per tutto il territorio nazionale – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto – ci auguriamo dunque che la Giunta della Regione Lombardia faccia presto da apripista ai fini di un’adozione estesa ad altre Regioni».
«Il dialogo con le 25 Associazioni pazienti che aderiscono al progetto coordinato da Salute Donna onlus è stato continuo e molto importante – afferma Alessandro Corbetta – dovremo adesso continuare a lavorare insieme affinché questi impegni possano presto tradursi in realtà nella nostra Regione e fare da traino anche per altri territori».
La mozione prevede come ultimo punto l’attivazione di un piano di controlli nei centri che eseguono le analisi, oltre alle successive verifiche in merito alla correttezza del percorso e all’appropriatezza delle prestazioni eseguite.
I membri dell’Intergruppo consiliare della Regione Lombardia:
Alessandro Corbetta, Patrizia Baffi, Francesca Attilia Brianza, Viviana Beccalossi, Carlo Borghetti, Claudia Carzeri, Francesca Ceruti, Giacomo Basaglia Cosentino, Luca Del Gobbo, Francesco Paolo Ghiroldi, Ruggero Armando Invernizzi, Federico Lena, Franco Lucente, Floriano Massardi, Barbara Mazzali, Monica Mazzoleni, Andrea Monti, Manfredi Palmeri, Riccardo Pase, Luigi Piccirillo, Selene Pravettoni, Carmela Rozza, Gigliola Spelzini, Elisabetta Strada, Simona Tironi, Michele Usuelli.
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Ufficio Stampa Salute Donna Onlus
COMUNICATO STAMPA - "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere"
Presa in carico e cura dei pazienti con tumore: recepito all’unanimità anche dalla Camera l’Accordo di Legislatura sottoscritto tra partiti politici e Associazioni
Un traguardo storico per l’impegno politico in favore dei diritti dei pazienti oncologi e oncoematologici:
con l’approvazione all’unanimità delle 4 mozioni, la Camera dei Deputati recepisce integralmente, come aveva già fatto il Senato lo scorso 6 marzo, l’atto di indirizzo in 15 punti siglato
dalle 26 Associazioni pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere,
un diritto da promuovere” con il Governo.
Con una lettera aperta al Ministro Grillo le Associazioni del progetto richiedono l’attenzione
del Ministero della Salute per aprire un tavolo di lavoro: la priorità è definire i passi da compiere
per trasformare i punti sollevati dall’Accordo di Legislatura in azioni concrete.
Roma, 4 luglio 2019 – Approvate alla Camera da tutti i gruppi politici 4 mozioni che recepiscono integralmente l’Accordo di Legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, supportato da 24 Associazioni pazienti con il coordinamento di Salute Donna Onlus. L’approvazione all’unanimità da parte dei parlamentari della Camera segue quanto già fatto in Senato lo scorso 6 marzo.
«Si può dire che per la prima volta tutto il Parlamento abbia raccolto e condiviso le istanze nate dalla collaborazione e dal confronto fra Associazioni pazienti, clinici, società scientifiche ed imprese del settore sanitario in modo trasparente – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – l’Accordo di Legislatura vuole essere un percorso ideale per i diritti dei pazienti oncologici che, dopo l’espressione sovrana del Parlamento, vorremmo che il Governo facesse suo».
Le 4 mozioni – presentate dagli Onorevoli Arianna Lazzarini (Lega/5 stelle/Fratelli d’Italia), Paolo Siani (PD), Claudio Pedrazzini (Forza Italia) e Beatrice Lorenzin (Gruppo misto) – convergevano sui principali aspetti e iniziative per la cura e l’assistenza del paziente oncologico inclusi nell’Accordo di Legislatura e ritenuti strategici per migliorare il sistema di presa in carico dei pazienti: dai modelli organizzativi quali le reti oncologiche, le Breast unit, i Protocolli Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA), il Piano Oncologico Nazionale, i centri di accoglienza e servizi; alle risorse quali il fondo per i farmaci oncologici innovativi, le disparità regionali, la diffusione dei test molecolari; dal riconoscimento della multidisciplinarietà dell’oncologia e del ruolo della psiconcologia, fino alla corretta informazione al paziente e alla lotta contro le fake news.
«Il dialogo con le Associazioni pazienti è ormai un momento irrinunciabile per comprendere a fondo le problematiche e le difficoltà del nostro Sistema Sanitario – dichiara l’Onorevole Arianna Lazzarini, membro della XII Commissione Affari Sociali – l’Accordo di Legislatura per la migliore presa in carico del paziente oncologico, promosso dalle Associazioni pazienti presso l’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”, è stato riconosciuto come impegno per il Governo dai due rami Parlamento all’unanimità. Sarò vicina a Salute Donna Onlus e alle altre 24 Associazioni affinché questi impegni possano trovare concreta attuazione nell’azione di Governo».
«Riconoscere il valore dell'azione delle Associazioni pazienti è molto importante ai fini di migliorare l’offerta sanitaria e andare incontro alle necessità dei malati – afferma l’Onorevole Paolo Siani, membro della XII Commissione Affari Sociali – collaborare con loro per migliorare gli screening oncologici e ridurre le disparità regionali e sociali sul cancro è un imperativo categorico per le Istituzioni e per tutto l’universo della politica. Le Associazioni pazienti operano anche per combattere le ingiustizie sociali e in questa battaglia dobbiamo tutti quanti essere accanto a loro».
«Il lavoro di confronto delle Associazioni pazienti con le Istituzioni si sta rivelando molto prezioso – dichiara l'Onorevole Elvira Savino, Segretario della XIV Commissione Politiche dell'Unione Europea – essere consapevoli del vissuto dei malati di cancro è un momento irrinunciabile nel confronto fra le Istituzioni sanitarie e le organizzazioni di volontariato. In questa prospettiva accrescere il ruolo delle Associazioni pazienti all’interno dei tavoli istituzionali sul tema della salute è estremamente importante poiché oggi tutta la ricerca è orientata a tenere in considerazione le necessità reali dei malati. È pertanto fondamentale che le Istituzioni del nostro Paese siano pronte ad accogliere le organizzazioni di volontariato all’interno dei tavoli decisionali sulle nuove tecnologie sanitarie».
Occorrerà lavorare giorno per giorno sui punti dell’Accordo, con attenzione e tenendo bene a mente i vincoli della sostenibilità del sistema: ora che sono stati recepiti in toto dal Parlamento, bisogna passare all’operatività per trasformare gli atti di indirizzo politico in azioni concrete. Per questo motivo Salute Donna Onlus e le altre Associazioni del progetto hanno scritto una lettera aperta al Ministro della Salute Giulia Grillo chiedendo di aprire un tavolo con loro e con la Commissione tecnico-scientifica per definire i passi da compiere.
«È di fondamentale importanza, ora, condividere con il Ministero della Salute quanto già fatto sulle questioni elencate dall’Accordo di Legislatura – spiega Annamaria Mancuso – e cominciare a lavorare insieme per costruire il futuro della presa in carico di noi pazienti. Ci sono quasi 3,5 milioni di malati di cancro in Italia che hanno bisogno di sentire una maggiore presenza da parte dello Stato, di ottenere risposte organizzative importanti per non sentirsi soli. In questo senso le Associazioni pazienti sono un punto di riferimento concreto e costante in grado di mettere in evidenza il vissuto reale e le necessità dei pazienti al fine di contribuire ai processi decisionali che riguardano la sanità e i cittadini».
Il progetto
“La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è un progetto di advocacy politico-istituzionale nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna onlus allo scopo di contribuire al miglioramento dell’assistenza e cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale.
Le Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici che supportano il progetto sono:
• aBRCAdaBRA onlus - Tumore ereditario al seno
• A.I.NET Vivere La Speranza onlus – Amici di Emanuele Cicio
• Alleanza Contro il Tumore Ovarico (ACTO onlus)
• L’albero delle molte vite
• L’Arcobaleno della Speranza Onlus
• Associazione Italiana Tumori Stromali Gastro-intestinali (A.I.G. onlus)
• Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS (AIPaSiM)
• Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del Paziente Oncologico (AISCUP)
• Associazione Pazienti Italia Melanoma (APAIM)
• Associazione Riuniti Calabria Oncologia (ARCO)
• Associazione Arlenika onlus
• Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O. onlus)
• Associazione Schirinzi A. Mario
• Associazione S.P.R.IN.T. Onlus
• ESA – Educazione alla Salute Attiva
• Gruppo Abbracciamo un sogno
• Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica
• Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Philadelphia negative
• Nastro Viola – Per vincere il cancro al pancreas
• Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini (NET Italy onlus)
• Officine Buone
• Salute Uomo – Associazione per la prevenzione e lotta ai tumori maschili
• Uì Together
• Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE onlus)
NEWS:
Ufficio Stampa Salute Donna Onlus
TUMORI, L’IMPATTO DELLE INNOVAZIONI E LE NUOVE POSSIBILITÀ DI CURA: LA POLITICA È PRONTA?
"La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere"
E' in progrmma un incontro a porte chiuse fissato a Roma il 17 luglio alle ore 14.30 all’Istituto di Santa Maria in Aquiro. Sarà incentrato su un tema molto attuale e di sempre maggiore rilevanza per i pazienti ovvero l'innovazione diagnostica e terapeutica in oncologia e onco-ematologia con un accento alla sostenibilità economica e all'accesso per
i pazienti.
Il format ripropone in modo originale quanto accade in Parlamento durante i "Question Time" invertendo i ruoli, ovvero, offrendo ai parlamentari la possibilità di chiedere chiarimenti o di porre domande relative alla tematica prescelta per l’incontro.
“Insieme per un impegno contro il cancro” è un nuovo format in cui dare uno spazio di comunicazione e confronto tra Associazioni pazienti, alcuni esperti della commissione tecnico-scentifica e i parlamentari dell’Intergruppo (sia Camera che Senato).
Sono invitati i pazienti delle associazioni. La partecipazione è esclusivamente su invito ed è richiesta la conferma di partecipazione.
NEWS:
Roma, 17 luglio 2019, Conferenza stampa alla Regione Lazio
Intervento della dottoressa Maria Rita Noviello
I pazienti promuovono l’assistenza sanitaria della Regione Lazio: presentata indagine condotta da Ipsos e le Associazioni pazienti
https://www.salutebenedadifendere.it/i-pazienti-promuovono-lassistenza-sanitaria-della-regione-lazio-presentata-indagine-condotta-da-ipsos-e-le-associazioni-pazienti/
" Roma, 17 luglio 2019–Disponibilità di Centri d’eccellenza, possibilità di scelta tra le diverse strutture presenti nella Regione, standard elevati della chirurgia. Ma anche la competenza dei medici e degli infermieri, qualità degli spazi, chiarezza delle informazioni sia nellafase della diagnosi che durante la terapia. Sono alcune delle motivazioni con le quali i pazienti oncologici e onco-ematologici promuovono l’assistenza sanitariadella Regione Lazio, secondo l’indagine “Le patologie oncologiche: il punto di vista dei pazienti e dei cittadini del Lazio”.La ricerca che ha coinvolto in modo parallelo un campione di pazienti e cittadini è stata realizzata dall’Istituto Ipsos insieme a Salute Donna Onlus e le Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un dirittoda promuovere”impegnate a promuovere il miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologicie attive nel Lazio: AIPaSiM –Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica,APAIM –Associazione Pazienti Italia Melanoma, L’Arcobaleno della Speranza, L’albero delle molte vite, NET Italye Salute Donna".
(Fonte: Comunicato stampa)
NEWS:
28 settembre 2020
SURVEY PER I PAZIENTI SULLA MIGRAZIONE SANITARIA
Compila il questionario, è anomino: